St. Tantes voor Tess
“Hoi, wij zijn Naomi, Kim en Ellen en wij zijn tantes van Tess.
Tess is ons nichtje van inmiddels 7 jaar en woont samen met haar pappa, mamma en grote broer Milo in Sint Maartensbrug. Verder lopen er poesjes en kippen in de rondte en dat is een en al gezelligheid.
Wij hebben de Stichting tantes voor Tess opgericht toen Tess 5 jaar was omdat wij middels crowdfunding en leuke activiteiten geld willen inzamelen voor een rolstoelbus en een bijdrage voor woningaanpassing. En verder financiële steun geven daar waar het niet wordt vergoed. Waarom vertelt Tess hieronder“.
“Ik ben Tess en ik heb veel zorg nodig, en dat doen pappa en mamma heel goed!
Ik heb een zenuw-spierziekte die ervoor zorgt dat ik een mobiele beperking heb en niet kan doen wat ik graag zou willen. Door deze zenuw-spierziekte heb ik steeds minder energie om te rennen en mee te spelen met Milo of met mijn vriendjes en vriendinnetjes op school.
Ik vind het ook leuk om mee te gaan naar het strand, een ijsje te halen, naar de voetbal van mijn broer of op zaterdag meedoen aan de viscompetities. Eigenlijk wil ik net als andere kinderen samen spelen, grapjes maken en dingen ondernemen.
Voor al deze activiteiten heb ik een mooie rolstoel met een dolfijn erop, die papa en mama duwen, maar die ik zelf ook kan rondrollen.”
Doelen:
• Rolstoelbus
• Aanpassingen huis
• Financiële ondersteuning voor zorg die niet wordt vergoed
Om met de rolstoel overal te blijven komen is een rolstoelbus nodig nu Tess groter wordt.
Een rolstoelbus is de ondersteuning die nodig is om die leuke (en noodzakelijke) dingen te blijven doen die anders heel normaal zijn. Zo’n bus vergt een flinke investering, mede door aanpassingen en voorzieningen, en komt al gauw op € 40.000,00. En dat is niet het enige. Er zijn vaker hulpmiddelen nodig, aanpassingen en een verbouwing zodat Tess beneden kan slapen en douchen. Allerlei uitgaven die niet voorzien waren en wel nodig zijn om Tess te helpen zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen zijn.
Tess is een lieverd, een doerak een schatje, daarom hebben wij, Tantes voor Tess, deze Stichting voor haar opgezet. Tantes, familie, buren, collega’s, vrienden en vriendinnen en bekenden slaan de handen ineen uit liefde voor Tess en haar pappa, mamma en broertje. Iets willen betekenen.
Mee kunnen blijven doen door te denken in onbeperkte mogelijkheden, door positief te blijven en door mobiel te zijn zodat Tess zich kan blijven ontwikkelen is het credo van Tess haar pappa en mamma!
Met onze inzet en jullie hulp geven wij net dat ene zetje wat maakt dat Tess haar wereld groot blijft en de zorgen voor haar ouders klein(er).
Tess loopt het liefst zelf maar er zijn steeds meer momenten dat ze het niet lang redt en de rolstoel nodig is.
Tot op heden is opgehaald:
€ 29.894,72
Stand per 27-08-2024
Wilt u ook doneren? Maak uw donatie over naar rekeningnummer NL72 BUNQ 2087902623 t.n.v. Stichting tantes voor Tess of doneer direct via de volgende link:
Wij zijn je heel erg dankbaar♥
Wij gaan ervoor, doe met ons mee en doneer voor Tess!
Vlak voor haar 4e verjaardag kreeg Tess en diagnose. Een genafwijking in MYH14-gen zorgt ervoor dat Tess in de komende jaren steeds vaker last gaat hebben van spierzwakte en progressief hoorverlies. Er is nog heel weinig bekend over deze genmutatie, want Tess is pas het tweede kindje met deze diagnose.
Daarnaast is ook sinds kort bekent dat Tess aan de zenuwziekte CIAP lijdt. Dit komt ook tot uiting in haar spieren, namelijk het verminderen en/of veranderen van gevoel en het niet tot onvoldoende functioneren van de spieren tot gevolg heeft. Hierdoor zal Tess steeds meer rolstoelafhankelijk worden.
Een rolstoelbus zal Tess en haar gezin veel meer vrijheid geven om te doen wat ieder ander normaal gezin ook kan doen. Helpt u mee?