Daar kwam na 15 maanden, op 15 april 2019 eindelijk een eerste diagnose uit. Een onbekend gen, MYH14 genaamd. Dit gaat samen met een progressief gehoorverlies in het slakkenhuis en spierzwakte. Ondanks de diagnose is er nog weinig bekend en geven de verschillende onderzoeken in de periode erna ook wisselende resultaten. Familie en vrienden beginnen gezamenlijk met een cursus Nederlands met gebaren, waarin fanatiek word geoefend.

De periode na de diagnose gaat Tess verschillende trajecten doen om haar beweegbaarheid en communicatie op te starten. Haar communicatie ging veel beter, maar lichamelijk bleef dit achter. Een intensiever traject bij Heliomare werd gestart, 3x per week op en neer.

Rond haar 4e verjaardag blijft er weinig resultaat te zien op het ontwikkelen van haar spierkracht. Er komt een tweede diagnose, CIAP (axonale polyneuropathie). Deze zorgt voor een achteruitgang van de zenuwen in de ledematen, vooral haar armen en benen. CIAP is een progressieve zenuwziekte, maar heeft vooral een effect op haar spierkracht, en daarnaast altijd zenuwpijn. De prognose is onbekend, zeker omdat CIAP zeldzaam is bij kinderen.

In april 2020 kreeg Tess haar eerste rolstoel, een bakbeest, maar nog klein genoeg om in de achterbank van de auto te passen. Al snel bleek ze niet meer zonder te kunnen en toen kreeg Tess haar eerste eigen rolstoel. Om toch mobiel te blijven, kwam er ook een rolstoelbakfiets.

Sinds haar 4e gaat Tess naar school op Heliomare, iedere dag rond 08.00uur klaar staan om opgehaald te worden met de bus en rond 15.00 uur weer thuis.

Naast de spierzwakte en neuropathie, ontwikkelen er zich nu andere problemen. Tess is bijna continu gebonden aan haar rolstoel en daarnaast wordt ze snel groter en ook zwaarder. Ze is nauwelijks de trap nog op te tillen en ook in de auto tillen wordt te zwaar. Met het groter worden, is ook de rolstoel een paar maten groter geworden. Deze past niet meer in de auto en hiermee dreigt de mobiliteit een stuk minder te worden. De rolstoelbus moet er komen, we gaan het avontuur aan! Doe je mee?

UPDATE:
Begin mei is uitgekomen dat Tess het Templesyndroom heeft, een zeldzame aandoening waarbij er in meer of mindere mate een fysieke ontwikkelingsachterstand is. Met deze diagnose vallen meerdere puzzelstukjes op hun plek zoals vroeggeboorte, laag geboortegewicht, lage spierspanning, vroege puberteit, overgewicht. Ook hierin heeft Tess afwijkingen ten opzichte van het gemiddelde en is het ook nu weer zoeken naar de juiste behandeling. Het Templesyndroom is niet te genezen, de behandeling is erop gericht om kinderen en hun ouders zo goed mogelijk te leren omgaan met het hebben van dit syndroom. 
Die bus gaat er komen. Het spaart ze kracht, verminderd zorgen en geeft ze meer vrijheid!